Diede Euverman is een meisje van 6 jaar. Ze vecht vanaf haar geboorte tegen de ziekte van Pompe, de infantiele vorm, verreweg de meest ernstige vorm van deze verschrikkelijke stofwisselings ziekte.
Door het missen van 1 enzym in haar lichaam worden al haar spieren aangetast, deze verslappen steeds meer…. genezing is helaas (nog) niet mogelijk.
Diede word wekelijks behandeld door het enzym toe te dienen, met als doel de ziekte te remmen, echter de laatste maanden gaat Diede erg snel achteruit omdat haar lichaam het enzym niet meer accepteert.
De artsen van het UMC in Rotterdam maken zich ernstige zorgen over de toekomst van Diede.
Onlangs is ze gestart met een intensive chemotherapie, in de hoop haar lichaam te resetten zodat haar lichaam de enzymen weer opneemt. Dit is een zeer experimentele behandeling, de 1e keer dat het in nederland wordt toegepast.
Of het aanslaat wordt pas duidelijk in juli.
Diede gaat de laatste tijd zo snel achteruit dat ze inmiddels niet meer in staat is om zich zelfstandig voort te bewegen. Ze zit sinds kort definitief in een rolstoel en om haar te vervoeren, zelfs voor de behandelingen
in Rotterdam, is een rolstoelbus NOODZAKELIJK en wel op zeer korte termijn. Daarvoor ontbreken bij Ellen en Vincent, de ouders van Diede, de financiele middelen.
En rolstoelbus wordt niet vergoed door de zorgverzekeraar of de WMO. Diede heeft deze bus nodig voor haar behandelingen en vooral ook voor haar kwaliteit van leven.
Help mee een bus voor Diede aan te schaffen en word lid van de club van 100!
Als 100 mensen €100,- inleggen dan maken we kortste klap en dan zijn we er. Wees 1 van de 100 die DIede op weg helpt in haar nieuwe bus!
W begrijpen dat niet iedereen 100,- op kan brengen en uiteraard is elke bijdrage meer dan welkom.
Maak uw bijdrage over op rekeningnummer NL27 RBRB 0918 4074 78 (Regiobank) t.n.v. Diede Euverman
